Choroby rzadkie są częstsze, niż się wydaje

Prawie 3 miliony osób w Polsce cierpi na ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choroby rzadkie są więc tylko z nazwy.

– Pół roku temu został przyjęty w Polsce Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 i trwają prace nad jego wdrożeniem – mówi wiceminister zdrowia, profesor Urszula Demkow.

– Sprawnie posuwamy się do przodu z poszczególnymi zadaniami. Jeżeli chodzi o leki – coraz więcej terapii na choroby rzadkie jest refundowanych. W tym roku do programów trafiło 31 nowych cząsteczek – wskazała wiceminister.

Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN – Stanisław Maćkowiak powiedział, że pacjenci czekają na stworzenie sieci ośrodków specjalistycznych zajmujących się diagnozą i kompleksową opieką nad osobami z chorobami rzadkimi.

– Diagnostyka w chorobach rzadkich jest ogromnym problemem, bo trwa średnio – 4-5 lat. Mam nadzieje, że rozwiązania zapisane w planie skrócą ten czas diagnozy – dodał prezes Maćkowiak.

W ostatnim dniu lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Hasło tegorocznych obchodów to: „Więcej, niż możesz sobie wyobrazić”.

Plan dla Chorób Rzadkich zakłada m.in. utworzenie eksperckich ośrodków chorób rzadkich, poprawę dostępu do diagnostyki i leków oraz prace nad rejestrem chorób rzadkich i kartą pacjenta z chorobą rzadką. (IAR)