Utrata dostępu do leczenia po osiągnięciu pełnoletności
8 kwietnia 2026 roku Sandra skończyła 18 lat. Niespełna trzy tygodnie później została wykluczona z programu lekowego, w ramach którego otrzymywała leczenie spowalniające postęp choroby i umożliwiające jej funkcjonowanie.
Bardzo ciężki stan zdrowia
Stan 18-latki jest bardzo ciężki. Wymaga całodobowej opieki, oddycha przy pomocy respiratora, a jej ciało jest sparaliżowane. Rodzina podkreśla, że Sandra straciła już brata Szymona, który również chorował na chorobę Pompego i zmarł w 2023 roku w wieku pięciu lat po wykluczeniu z leczenia.
Zbiórka na leczenie
Na portalu zrzutka.pl uruchomiono specjalną zbiórkę na zakup leku dla Sandry: LINK. Koszt terapii przekracza możliwości finansowe rodziny — to ponad 100 tys. złotych miesięcznie. Do tej pory zebrano nieco ponad 32 tys. zł.







