Sandra została wykluczona z refundowanej terapii
– Moja córka skończyła 18 lat niedawno i została wykluczona z enzymatycznej terapii refundowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W tej chwili zbieramy pieniądze na prywatne podanie leku ratującego jej życie- mówi Anna Bała, mama Sandry.
Podobna sytuacja dotyczy 14-letniej Anastazji. Jak mówi jej ojciec, Łukasz Czarny, dziewczynka od urodzenia choruje na chorobę Pompego i przez 14 lat była leczona enzymatyczną terapią zastępczą refundowaną przez państwo.
Rodzice twierdzą, że decyzja o zakończeniu leczenia została podjęta mimo stabilnego stanu dziewczynek. Wskazują, że ich córki są osobami leżącymi i wymagają przewlekłej wentylacji mechanicznej. W dokumentacji miała pojawić się również kwestia ograniczonego kontaktu z pacjentkami. Rodzice podkreślają jednak, że lekarze prowadzący, od lat uważają dalsze leczenie za konieczne. Jak relacjonują, po decyzji zespołu koordynacyjnego próbowali przedstawić nowe wyniki badań i konsultacje medyczne oraz zwrócili się o ponowne rozpatrzenie sprawy.
– Lekarze prowadzący Anastazję od lat potwierdzają, że to leczenie jest konieczne. Niestety zespół, który decyduje o leczeniu, nie zgadza się z tym i twierdzi, że leczenie już nie przynosi korzyści- mówi Łukasz Czarny.
Rodzice zbierają pieniądze na terapię
Po zakończeniu refundowanego leczenia rodziny próbują organizować terapię na własną rękę. Jak mówią, wiąże się to z ogromnymi kosztami, sięgającymi dziesiątek tysięcy złotych miesięcznie.
– Musimy o to zadbać, bo brak leku oznacza śmierć dla naszych dziewczyn – mówi ojciec Anastazji.
Rodzice przyznają, że sytuacja jest dla nich bardzo trudna. Oprócz organizowania zbiórek chcą również doprowadzić do ponownego rozpatrzenia decyzji dotyczącej leczenia ich córek. Choroba Pompego jest ciężką chorobą metaboliczną i genetyczną. Jak tłumaczą rodzice, prowadzi do stopniowego osłabienia i niszczenia komórek mięśniowych całego organizmu. Obie dziewczynki chorują na najcięższą, niemowlęcą postać choroby.
„Sandra jest normalną nastolatką”
Dorota Bielenda, psycholog i nauczycielka ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego, podkreśla, że mimo bardzo ciężkiej niepełnosprawności Sandra nawiązuje kontakt z otoczeniem.
– Sandra jest normalną nastolatką, która mimo bardzo ciężkiej choroby i znacznej niepełnosprawności ma takie same potrzeby jak wszystkie inne nastolatki. Lubi muzykę, lubi zajęcia, lubi kontakt z rówieśnikami – mówi.
Kontakt z dziewczynką jest w dużej mierze niewerbalny. Sandra może również wypowiadać pojedyncze słowa bardzo cichym szeptem. Nauczyciele, którzy prowadzą z nią zajęcia, rozpoznają jej sygnały i reakcje.
Apel o pomoc
Rodzice chcą, aby sprawa obu dziewczynek stała się szerzej znana. Zorganizowany marsz ma być przede wszystkim apelem o pomoc – zarówno finansową, potrzebną do zakupu leku, jak i wsparcie w walce o ponowne włączenie nastolatek do refundowanego programu.
– Chcielibyśmy, aby nasz apel wybrzmiał społecznie, aby jak najwięcej osób dowiedziało się, że w Polsce w dzisiejszych czasach dochodzi do sytuacji, kiedy chore dzieci pozbawiane są leczenia – mówi Łukasz Czarny.
Rodzice zapowiadają dalsze działania. Jak przyznają, nie wiedzą jeszcze, jakie będą kolejne kroki, ale zamierzają szukać wszystkich możliwości, które pozwolą im zapewnić córkom dalszą terapię.
Dla rodzin sprawa ma wymiar nie tylko finansowy, ale przede wszystkim medyczny i życiowy. Jak podkreślają, ich celem jest zapewnienie Anastazji i Sandrze leczenia, które przez lata otrzymywały w ramach publicznego systemu.
Fot. Agnieszka Radochońska
