Teatr Urzędowy Bez Renomy wraca na scenę dla Mai
Teatr Urzędowy Bez Renomy powstał w Lesku z inicjatywy burmistrza Adama Snarskiego. Tworzą go pracownicy samorządowi, którzy na co dzień zajmują się innymi zadaniami. W maju tego roku wystąpili, aby pomóc Maksowi Tockiemu, mieszkańcowi gminy Lesko zmagającemu się z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Teraz wracają na scenę, by wesprzeć Maję.
Maja Paszkowska z Sanoka potrzebuje leczenia
Ośmioletnia Maja jako jedyna dziewczynka w Polsce choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy w wieku 15 miesięcy nadal nie siedziała i nie chodziła. Po zakrztuszeniu się mlekiem lekarze skierowali ją na badania mięśni w Rzeszowie. Wkrótce rodzice usłyszeli diagnozę.
DMD jest ciężką chorobą genetyczną, która prowadzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. U Mai powoduje szybkie męczenie się, obrzęki łydek i trudności z poruszaniem się. Dziewczynka nadal chodzi, jednak jej stan stopniowo się pogarsza. Nasilają się również problemy z oddychaniem i krztuszeniem się podczas jedzenia.
Terapia genowa dla Mai. Koszt to około 12 milionów złotych
Maja została zakwalifikowana do terapii genowej w Dubaju. Koszt leczenia oszacowano na około 12 milionów złotych. Terapia musi zostać podana, gdy dziecko jest jeszcze w stanie samodzielnie chodzić, dlatego czas ma dla dziewczynki szczególne znaczenie.
Zbiórka prowadzona za pośrednictwem Fundacji Siepomaga nadal trwa. Według informacji przekazanych w materiale na jej koncie znajduje się 153 tys. zł.
Pomoc można przekazać również przez internet: zbiórka na leczenie Mai Paszkowskiej.
O czym opowiada spektakl „GEN-END”?
„GEN-END” nie jest klasycznym przedstawieniem teatralnym. Stawia pytania o to, co decyduje o naszym istnieniu, co zapisane jest w kodzie życia i gdzie przebiega granica między tym, co chce żyć, a tym, co wydaje się z góry zapisane.
Spektakl porusza tematy przypadku, przeznaczenia, ludzkich ograniczeń i życiowych iluzji. Aktorzy przyglądają się także własnym niedoskonałościom, sięgając po autoironię. Opowieść ma skłonić widzów do refleksji nad własnym życiem, siłą i postępowaniem w chwilach, gdy wydaje się, że „nie damy rady”.
Wracamy na scenę, bo wiemy, że teatr może być czymś więcej niż tylko przedstawieniem. Może być sposobem na spotkanie ludzi i uruchomienie dobra. Chcemy zrobić to, co potrafimy najlepiej: stanąć na scenie i poprzez spektakl poprosić o pomoc dla dziecka, które tej pomocy bardzo potrzebuje – mówi Adam Snarski, burmistrz Leska i twórca Teatru Urzędowego Bez Renomy.
