„Nauka ratuje życie”. Kampania na rzecz badań nad chorobami rzadkimi

Posłuchaj rozmowy 

Posłuchaj rozmowy Barbary Kozłowskiej z Justyną Walczuk.

Szlachetne zdrowie„Nauka ratuje życie”. Kampania na rzecz badań nad chorobami rzadkimi

Rodzice szukają leczenia dla dzieci z chorobami rzadkimi

Diagnoza rzadkiej choroby u dziecka często nie oznacza końca poszukiwań, ale początek kolejnej, trudnej drogi – tym razem w poszukiwaniu skutecznego leczenia. Rodzice sami szukają naukowców, organizują badania i zbierają pieniądze na ich finansowanie.

Jedną z takich osób jest Justyna Walczuk, mama Marysi i inicjatorka kampanii społecznej „Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ”.

O walce o zdrowie córki, nadziei na terapię i potrzebie systemowego wsparcia badań nad chorobami rzadkimi Barbara Kozłowska rozmawia z naszym gościem.

Petycja „Nauka ratuje życie”

Wspomniana Petycja „Nauka ratuje życie” ma wspierać tworzenie rozwiązań, które pomogą naukowcom zajmującym się chorobami rzadkimi.

Dziś wiele takich badań finansowanych jest dzięki determinacji rodzin i publicznym zbiórkom. Organizatorzy chcą zebrać 100 tysięcy podpisów. Petycję można podpisać na stronie tocoś.pl.